Los donantes de muestras y datos para la investigación biomédica, incluidos pacientes, familiares y donantes sanos, demandan una participación activa en el proceso de donación, con el deseo de estar informados sobre cómo sus contribuciones están ayudando a avanzar en la ciencia.
Es esencial que los donantes comprendan la importancia de su participación en la investigación, ya que esto no solo permite generar conocimiento sobre las enfermedades, sino también el desarrollo de herramientas que posibiliten diagnósticos precoces, mejoren pronósticos y la calidad de vida de los pacientes. Además, conocer sus expectativas y necesidades optimiza los esfuerzos de la investigación y mejora la relevancia de los resultados, lo que puede incrementar la participación en la investigación biomédica y hacerla más atractiva para la industria. Para poder gestionar las muestras y datos donados por pacientes, los Biobancos desempeñan un papel crucial en la investigación biomédica. Es necesario transmitir, tanto a las personas implicadas como a la sociedad en general, información relativa a “¿Qué son los Biobancos?”, cual es el proceso de donación en el que se les propone participar en consulta, y los resultados generados de los proyectos de investigación llevados a cabo, gracias a la donación de muestras y datos clínicos de pacientes, familiares y donantes sanos.
En ese contexto, el Biobanco del Hospital Universitario Ramón y Cajal-IRYCIS, se propuso como objetivo mejorar la comunicación con pacientes y donantes, a través del desarrollo de una herramienta digital de acceso libre, con el objetivo de mejorar la comunicación con pacientes y donantes.
El trabajo desarrollado se ha realizado a través de un proyecto de Innovación, en el que han participado Sonia Camaño y Bárbara Luna de Biobanco, Emma González y Diego Velasco de la Unidad de Innovación (ambos de IRYCIS), contando con la colaboración de Silvia Franco, alumna en prácticas de verano (8 ECTS) del Grado de Ingeniería Biomédica de la Universidad Politécnica de Madrid.
El Desarrollo de la una herramienta digital de libre acceso se ha realizado en dominio STRATO (es una dirección de internet, en la que se crea una página web. A través del dominio los/as visitantes acceden a la web) y el diseño en WordPress (sistema de gestión de dominios web, que permite publicar contenidos web de forma sencilla), cumpliendo con la garantía de seguridad y privacidad de datos, con el asesoramiento de un experto en la materia.
A través de esta herramienta, el personal que dona muestras y datos puede encontrar información referente a:
- ¿Qué es un Biobanco? Un apartado explicativo sobre el concepto de Biobanco y el proceso de donación de muestras biológicas y datos clínicos para la investigación, disponible tanto en formato escrito como en un video explicativo.
- Publicaciones científicas. Información sobre las publicaciones en las que se hayan utilizado muestras y datos de Biobanco. En este apartado se facilita el acceso a los artículos científicos, separados por tipo de enfermedad, donde se han utilizado muestras y datos de Biobanco, así como un resumen en un leguaje adaptado y comprensible.
- Difusión y formación. Un apartado donde se publican acciones de formación y difusión llevadas a cabo, dirigida a pacientes, estudiantes y sociedad en general, así como los enlaces de las mismas para poder acceder en diferido. Además, se aprovechará este canal para poner a disposición dípticos o cartelería, entre otros, previamente aprobados y utilizados en el Hospital.
- Preguntas frecuentes. Un apartado donde podrán resolver cualquier duda relacionada con el procedimiento de donación de muestras y datos para su uso en investigación. Si este apartado no resuelve las dudas, podrán contactar de forma directa con Biobanco a través de un apartado denominado “charla con Biobanco”, para realizar cualquier consulta, que será respondida correo electrónico (siempre que no esté relacionada con diagnósticos o procesos asistenciales).
- Un espacio dedicado a usuarios, dónde podrán inscribirse para recibir notificaciones por correo electrónico cuando se genere nuevo contenido relevante.
Además de mejorar la comunicación, esta herramienta permite a los donantes seguir el impacto directo de su participación, comprobando cómo sus muestras contribuyen a la investigación. Esto fortalece su compromiso y confianza en el proceso, facilitando su implicación continua.
Para dar a conocer la disponibilidad de esta herramienta, se ha generado cartelería y dípticos informativos del Biobanco del Hospital Ramón y Cajal-IRYCIS con un QR, ubicado en distintas salas de espera del Hospital, habiendo sido aprobado por la “COMISIÓN TÉCNICA DE VALORACIÓN DE LA INFORMACIÓN SANITARIA HOSPITALARIA”. Además, se formará al personal clínico encargado de explicar y reclutar pacientes y donantes sanos, para que den información en tamaño “cuartilla” para que aquellas personas que quieran obtener más información sobre el procedimiento de donación puedan hacerlo a través de un código QR.
Esta herramienta digital de acceso libre nace de los objetivos estratégicos establecidos por EATRIS, la iniciativa de investigación de infraestructura biomédica de la UE, promueve el “Patient Engagement”, es decir, la participación activa de los pacientes en la investigación, garantizando que sus expectativas sean tenidas en cuenta en cada etapa y del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Responde a la creciente demanda de la sociedad de hacer partícipes activos a los donantes de muestras y datos, reconociendo que sin la contribución de pacientes, familiares y donantes sanos no sería posible llevar a cabo la investigación biomédica.
En definitiva, esta herramienta digital no solo facilita la participación activa de los donantes, sino que también establece un nuevo estándar en la comunicación transparente y en el empoderamiento de los pacientes, lo que es fundamental para seguir avanzando en la investigación biomédica y mejorar los resultados en salud.
Vídeo promocional: https://x.com/i/status/1904109023986581572
Web para donantes: https://biobanco-hryc-irycis.es/
Más información: https://www.irycis.org/es/servicios/1/biobanco-y-biomodelos